Coordination Normande Soins Palliatifs

La Coordination Normande Soins Palliatifs

Qu’est-ce que la CNSP ?

Issues d’établissements publics de soins ou du mouvement associatif, de nombreuses structures ont étendu leurs missions ou se sont créées pour assurer l’accompagnement des patients en soins palliatifs et de leurs proches, que ce soit en établissement ou à leur domicile.

Née de la volonté de professionnels de la région impliqués dans les Soins Palliatifs et de l’Agence Régionale de Santé, la CNSP (« Coordination Normande de Soins Palliatifs ») est une association loi 1901 à but non lucratif, créée en 2011.

Sur l’ensemble de la Normandie
C’est pour améliorer cette démarche et diffuser la culture palliative que la Coordination Normande de Soins Palliatifs, initiée par des professionnels et des bénévoles se veut, à l’échelon régional, un lieu d’échange et de coordination des pratiques, une source de réflexion, d’informations et de recherche, et une force de propositions.

Que sont les Soins Palliatifs ?

« Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. (…) » (Organisation Mondiale de la Santé. 2002)

En France depuis quelques années les Soins Palliatifs sont une priorité de santé publique et un sujet de société. En témoignent les différents textes ministériels : la loi de juin 1999 qui établit pour tout citoyen le droit de pouvoir bénéficier de soins palliatifs, les différentes circulaires définissant les structures de soin palliatif, la loi « Léonetti » d’avril 2005 qui définit les droits du malade en fin de vie, et encadre juridiquement l’activité des soignants.

La Coordinations des Soins Palliatifs sur l’ensemble de la Normandie

Ce site internet vous présente l’ensemble des actions en Soins Palliatifs ville par ville :
Deauville, Honfleur, Cabourg, Ouistreham, Hérouville, St Clair, Caen , Lisieux, St Pierre sur Dives, Argentan, Vimoutiers ,L’aigle , Mortagne au Perche, La Ferté-macé, Alençon, Sées, Flers, Falaise, Vire, Bayeux, Mortain, Avranches, Granville, Villedieu-les-Poêles, Coutances, Barneville, Carteret, Cherbourg, Valognes, Carentan, Saint-Lô, Aunay/Odon, Louviers, Elbeuf, Evreux, Verneuil d’Avre et d’Iton, Bernay, Vernon, Gisors, Les Andelys, Gaillon, Le Havre, Fécamp, Bolbec, Lillebonne, Pont audemer, Dieppe, Eu, Rouen, Barentin, Neufchatel, Yvetôt, Gournay, Saint Valéry en Caux.

La Coordination

QU’EST CE QUE LA CNSP ?

En France depuis quelques années les Soins Palliatifs sont une priorité de santé publique et un sujet de société. En témoignent les différents textes ministériels : la loi de juin 1999 qui établit pour tout citoyen le droit de pouvoir bénéficier de soins palliatifs, les différentes circulaires définissant les structures de soins palliatifs, la loi « Léonetti » d’avril 2005 qui définit les droits du malade en fin de vie, et encadre juridiquement l’activité des soignants.

Issues d’établissements publics de soins ou du mouvement associatif, de nombreuses structures ont étendu leurs missions ou se sont créées pour assurer l’accompagnement des patients en soins palliatifs et de leurs proches que ce soit en établissement ou à leur domicile.

La Coordination Normande en Soins Palliatifs

Née de la volonté de professionnels de la région impliqués dans les Soins Palliatifs et de l’Agence Régionale de Santé de Normandie, la CNSP, Coordination Normande de Soins Palliatifs, association loi 1901 à but non lucratif, a été créée en 2011.

Définition selon la Société Française de Soins Palliatifs (SFAP)

« Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale.
L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution.

La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelés acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort.

Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil.

Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués. »

En résumé, les Soins Palliatifs sont :

Création de le coordination Normande en Soins Palliatifs

C’est pour améliorer cette démarche et diffuser la culture palliative que la Coordination Normande en Soins Palliatifs, initiée par des professionnels et des bénévoles se veut, à l’échelon régional, un lieu d’échange et de coordination des pratiques, une source de réflexion, d’informations , de recherche, et une force de propositions.

Bureau

Tous les deux ans, à l’issue de l’Assemblée Générale annuelle et de l’élection du Conseil d’Administration, dans un délai maximal de 3 mois, le Conseil d’Administration élit, à bulletin secret, le Bureau de la Coordination Normande en Soins Palliatifs

Les membres du Conseil d’Administration souhaitant faire partie du Bureau doivent faire acte de candidature auprès du Conseil d’Administration et argumenter leur candidature.

Les différents professionnels de santé acteurs des Soins Palliatifs (bénévoles, HAD, SSIAD, Réseau de soins palliatifs, EMSP, URSP, USP, autres acteurs impliqués) devront y être si possible représentés.

Chaque membre du Conseil d’Administration choisit sur la liste des personnes candidates au bureau un maximum de 8 noms.
Le Bureau est constitué d’au moins 4 membres et d’un maximum de 8 membres

MEMBRES DU BUREAU DE LA CNSP : Coordination Normande en Soins Palliatifs

Conseil d’administration

Conseil d’administration de la Coordination Normande en Soins Palliatifs

Le CA devra être constitué d’un minimum de 10 membres actifs respectant si possible la diversité des acteurs , d’un ou plusieurs membres du personnel salarié de l’Association, avec voix consultative, sur proposition du Conseil d’Administration.

Le directeur de l’ARS (ou son représentant,) avec voix consultative, comme invité permanent.

Chaque membre actif de l’Assemblée Générale élit au Conseil
d’Administration les candidats qui se seront présentés.

Le renouvellement du Conseil d’Administration a lieu tous les deux ans par tiers lors de l’Assemblée Générale. Pour désigner les membres du CA sortants, lors des deux premiers renouvellements, un tirage au sort sera effectué par le CA. Les membres sont rééligibles.

Constitution du CA

Liste des membres du CA nommé en AG le 04 Juin 2019

NOM PRENOM / FONCTION / SITE

VOUS INFORMER

LES SOINS PALLIATIFS

A quelles conceptions éthiques se réfèrent les soins palliatifs et l’accompagnement ?

Le texte qui suit constitue la charte des soins palliatifs et de l’accompagnement ;
il figure dans le préambule des statuts de la SFAP

“Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (communément appelé acharnement thérapeutique). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués.”

Qu’appelle-t-on soins palliatifs et accompagnement ?

Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par
une équipe interdisciplinaire, en institution ou à domicile. Ils visent à
soulager les douleurs physiques , mais aussi à prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage .
Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, au domicile ou en institution.

Qui peut en bénéficier ?
Quand ?

Il y a un bénéfice à débuter précocement l’accompagnement et les soins palliatifs lorsqu’un diagnostic de maladie grave est porté. La nature de l’aide reçue varie en fonction des besoins tout au long de l’évolution de la maladie. Il est donc important d’avoir un suivi régulier.

Comment ?
Où ?
Se faire soigner à domicile :

Le maintien au domicile d’un patient en soins palliatifs requiert :

Différents types de dispositifs permettent cette prise en charge à domicile.

Se faire soigner à l’hôpital :

En s’adressant à son équipe référente ou aux équipes spécialisées :

Les Unités de Soins Palliatifs (USP)
Ceux sont des structures d’hospitalisation d’environ 10 lits accueillant pour une durée limitée les patients en soins palliatifs. Les USP sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement. Elles réservent leur capacité d’admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Elles assurent ainsi une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.

Les lits identifiés en soins palliatifs
Ceux (officiellement appelés prise en charge identifiée de malades en soins palliatifs hors USP) sont des lits situés au sein d’un service d’hospitalisation. Ils permettent une ouverture et un lien entre le domicile et les établissements, par exemple dans le cadre d’un réseau de santé (soins palliatifs, cancérologie). Ces lits permettent, par exemple, d’assurer un repli des patients du domicile.

Les équipes mobiles de Soins Palliatifs (EMSP)
Elles ont pour mission d’apporter une aide, un soutien, une écoute active, des conseils aux soignants qui prennent en charge des patients en fin de vie dans d’autres services. La mission des EMSP concerne : la prise en charge globale du patient et de son entourage familial, la prise en charge de la douleur et des autres symptômes, l’accompagnement psychologique et psychosocial, le rapprochement, le retour et le maintien à domicile, la sensibilisation aux soins palliatifs et à la réflexion éthique.

Les intervenants en soins palliatifs :

Dans la démarche palliative, le patient se situe au centre d’un dispositif autour duquel de nombreux intervenants sont appelés à tenir un rôle en interrelation les uns avec les autres. Pluridisciplinarité et interdisciplinarité sont indispensables dans la prise en charge en soins palliatifs. On trouve des médecins, des infirmiers, des aides soignants, des kinésithérapeutes, des assistantes sociales, des psychologues, des auxiliaires de vie, des bénévoles, des ergothérapeutes, des orthophonistes…

Les bénévoles d’accompagnement :

Une des particularités du travail en soins palliatifs est l’importance des bénévoles.
Ce qui fonde le bénévolat est avant tout une dimension relationnelle. Le bénévole est là, présent, disponible, pour écouter, parfois pour briser la solitude de celui ou celle qui fait face à la maladie et à la mort. Il ne remplace pas les soignants ni les proches de la personne malade. L’accompagnant est un témoin, un être humain qui exprime simplement sa solidarité avec un autre être humain, dans le respect des différences et du désir de celui qu’il accompagne

LES DIRECTIVES ANTICIPEES

Les directives anticipées, c’est quoi ?

Les directives anticipées concernent uniquement vos souhaits relatifs aux limitations et arrêts des thérapeutiques en fin de vie.

Ce que dit la loi du 22 avril 2005 :Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées, pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Elles indiquent ses volontés relatives à sa fin de vie en ce qui concerne la limitation ou l’arrêt de traitements. Elles sont révocables à tout moment. Le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant, à condition qu’elles aient été établies moins de 3 ans avant l’état d’inconscience de la personne.

Comment rédiger ses directives anticipées ?

Elles doivent être consignées par écrit, datées et signées par leur auteur.
Vous pouvez utiliser le document téléchargeable disponible à la fin de cet article
Doivent y figurer votre nom, prénom, lieu de naissance.
Si vous n’êtes plus en capacité d’écrire, mais encore capable d’exprimer votre volonté, vous pouvez les dicter en présence de 2 témoins dont la personne de confiance *que vous avez désignée.

Validité et conditions de conservation
Les directives anticipées peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment
En l’absence de modifications, elles sont valables sans limitation de durée
Elles peuvent être conservées dans le dossier médical mais aussi par le patient lui-même, la personne de confiance, le médecin traitant ou un proche.
En cas d’hospitalisation, les directives anticipées doivent être facilement accessibles et consultables par l’équipe médicale.

LA PERSONNE DE CONFIANCE

Ce que dit la loi du 22 avril 2005 :
Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance (parent, proche ou médecin traitant) qui sera consultée au cas où elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.

La personne de confiance, c’est quoi ?

“La personne malade a droit au respect de sa dignité. Elle a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur et d’être informée sur son état de santé. Elle peut désigner une personne de confiance. Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix.”
Vous pouvez désigner une personne de confiance qui sera consultée dans le cas où vous-même seriez hors d’état d’exprimer votre volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Si vous le souhaitez, la personne de confiance peut vous accompagner dans vos démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de vous aider dans ses décisions.

Comment désigner une personne de confiance ?

Toute personne majeure ne faisant pas l’objet d’une tutelle peut désigner une personne de confiance. Cette désignation se fait par écrit pour une durée laissée à l’appréciation du patient et est révocable à tout moment par écrit. La personne de confiance désignée peut être un parent, un proche, le médecin traitant. Cette personne doit avoir accepté cette désignation et être majeure.
Vous pouvez utiliser le document téléchargeable disponible à la fin de cet article

Quel est le rôle de la personne de confiance ?

La personne de confiance peut vous accompagner dans vos démarches, vous assister lors de vos entretiens médicaux et sera consultée dans le cas où vous ne seriez en état d’exprimer votre volonté et ainsi recevoir les informations nécessaires.

STATUTS DE LA CNSP

Préambule.

Les soins dispensés à toute personne se doivent d’être cohérents, continus et coordonnés, et cela particulièrement lorsque le patient est en phase palliative d’une maladie grave, évolutive ou terminale.
C’est pour améliorer cette démarche et diffuser la culture palliative que la Coordination Normande de Soins Palliatifs (CNSP), émanation de la CHNSP initiée par des professionnels et des bénévoles se veut, à l’échelon régional élargi (fusion des Haute et Basse Normandie), un lieu d’échanges et de coordination des pratiques, une source de réflexion, d’information et de recherche, et une force de propositions.

Article 1er –Extension de la CHNSP à la Région Normandie

L’association « Coordination Haut Normande de Soins Palliatifs » (CHNSP), régie par la loi du 01 juillet 1901 et le décret du 16 août 1901, s’est constituée autour de statuts votés en Assemblée Générale le 03 Novembre 2011 (déclaration au JO le 16 Décembre 2011) et modifiés le 19 Décembre 2016.
Suite à la réunion des régions Haute Normandie et Basse Normandie en une seule région « Normandie », l’association se développe et devient la « Coordination Normande de Soins Palliatifs » (CNSP). Cette évolution implique des modifications apportées aux statuts fondateurs.

Article 2 – Objectifs

Cette association a pour but de rassembler, fédérer, coordonner, promouvoir toutes initiatives dans le domaine des soins palliatifs et de l’accompagnement des personnes en fin de vie.
L’association adhère au préambule des statuts de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs).
Elle organise elle-même les activités de formation et de recherche scientifique jugées utiles par le Conseil d’Administration.
L’association couvre l’ensemble de la Normandie.

Article 3 - Siège social

Le siège social est actuellement situé au 44 Bd Stanislas Girardin 76140 Le Petit Quevilly.
Le siège social pourra être transféré dans toute autre commune de Normandie par simple décision du Conseil d’Administration.
Cette décision devra être ratifiée par l’Assemblée Générale.

Article 4 – Composition

L’association se compose de membres actifs, de membres d’honneur et de membres associés. Elle s’adresse aux personnes physiques et aux personnes morales qui par leur formation sont impliquées professionnellement ou bénévolement dans les soins palliatifs.

a – les membres d’honneur : ce titre peut être décerné par le Conseil d’Administration aux personnes physiques ou aux personnes morales qui rendent ou qui ont rendu des services importants à l’association. Les membres d’honneur siègent, s’ils le souhaitent, au Conseil d’Administration avec voix consultative.
b – les membres actifs : sont membres actifs les personnes physiques qui ont réglé leur cotisation annuelle. Ils sont seuls à détenir un droit de vote.
c – les membres associés : ce titre peut être décerné par le Conseil d’Administration aux personnes physiques ou personnes morales qui, par leurs compétences, peuvent être amenées à participer à la réalisation de l’un des objectifs de l’association. Les membres associés siègent, s’ils le souhaitent, au Conseil d’Administration avec voix consultative.

Article 5 - Cotisation

Le montant des cotisations est fixé par le Conseil d’Administration.

Article 6 - Condition d’admission

L’admission des membres est prononcée par le Conseil d’Administration.
Toute demande d’adhésion devra être formulée par écrit par le demandeur.
Chaque membre prend l’engagement de respecter les présents statuts qui lui sont communiqués lors de son admission dans l’association.

Article 7 - Perte de la qualité de membre

La qualité de membre se perd
a) par décès,
b) par démission,
c) par exclusion, prononcée par le Conseil d’Administration pour infraction aux présents statuts ou motif grave portant préjudice moral ou matériel à l’association.

Article 8 - Responsabilité des membres

Aucun membre de l’association n’est personnellement responsable des engagements contractés par l’association. Seul, le patrimoine de l’association peut servir à répondre financièrement aux engagements pris par l’association.

Article 9 - Administration et fonctionnement

L’association est dirigée par un Conseil d’Administration constitué :
➢ des membres d’honneur (selon l’article 4)
➢ des membres associés (selon l’article 4)
➢ de membres actifs
Le CA devra être constitué d’un minimum de 10 membres actifs respectant si possible la diversité des acteurs.
➢ d’un ou de plusieurs membres du personnel salarié de l’Association, avec voix consultative, sur proposition du Conseil d’Administration.
➢ Du directeur de l’ARS ou de son représentant, avec voix consultative, comme invité permanent.
Les membres du CA sont élus à la majorité simple des membres actifs de l’association présent ou représentés à l’assemblée générale .
Le renouvellement du Conseil d’Administration a lieu tous les deux ans par tiers lors de l’Assemblée Générale.
Pour désigner les membres du CA sortants, lors des deux premiers renouvellements, un tirage au sort sera effectué par le CA. Les membres sont rééligibles.
Les litiges éventuels sont arbitrés par le Bureau saisi par un ou plusieurs membres actifs.

Article 10 : Bureau

Tous les deux ans, à l’issue de l’Assemblée Générale annuelle et de l’élection du Conseil d’Administration, dans un délai maximal de 3 mois, le Conseil d’Administration élit, à bulletin secret, le Bureau.
Les membres du Conseil d’Administration souhaitant faire partie du Bureau doivent faire acte de candidature auprès du Conseil d’Administration.
Chaque membre du Conseil d’Administration choisit sur la liste des personnes candidates au bureau 4 noms.
Le Bureau est constitué de 4 membres dont un Président, un Vice-Président, un Secrétaire, un Trésorier.
Les membres du Bureau se répartissent entre eux les rôles en tenant compte des éléments suivants :

Article 11 - Rôle des membres du bureau

Le Président dirige les travaux du Conseil d’Administration et assure le fonctionnement de l’association qu’il représente en justice et dans tous les actes de la vie civile. En cas d’empêchement, il peut déléguer, sur avis du Conseil d’Administration, ses pouvoirs à un autre membre du Conseil d’Administration. Le Président, en cas d’absence, peut être remplacé par le Vice-Président.
Le Secrétaire est chargé de tout ce qui concerne la correspondance, notamment l’envoi des diverses convocations. Il rédige les procès-verbaux des séances, tant du Conseil d’Administration que des Assemblées Générales.
Le Trésorier tient les comptes de l’association. Il est aidé par toutes personnes compétentes. Il effectue tous les paiements et perçoit toutes recettes sous la surveillance du Président de l’association. Il tient une comptabilité régulière, au jour le jour, de toutes les opérations, tant en recettes qu’en dépenses, et rend compte à l’Assemblée Générale annuelle qui statue sur la gestion.

Article 12- Personnel

Les membres du bureau peuvent être assistés d’un personnel temporaire ou permanent recruté par celui-ci
La proposition devra être soumise au vote des membres du Conseil d’Administration et emporter l’adhésion de la majorité des suffrages exprimés.

Article 13 - Conseil d’Administration

Les fonctions des membres du Conseil d’Administration sont assurées bénévolement.
Le Conseil d’Administration se réunit au moins une fois par an sur convocation du Président, ou sur demande du quart de ses membres.
Les décisions sont prises à la majorité des voix des membres présents et des membres représentés ; en cas de partage égal des voix, la voix du Président est prépondérante.
Les procès verbaux des réunions sont signés par le Président et le Secrétaire, conservés et archivés.
Le Conseil d’Administration a tout pouvoir pour les actes non réservés à l’Assemblée Générale. Il peut prendre toutes les mesures permettant d’assurer le fonctionnement et le rayonnement de l’association.
Les dépenses sont ordonnancées par le Président ou un membre du bureau désigné par lui.

Article 14 - Assemblée Générale Ordinaire

L’Assemblée Générale comprend tous les membres de l’association.
L’Assemblée Générale Ordinaire se réunit au moins une fois par an. Quinze (15) jours au moins avant la date fixée, les membres de l’association sont convoqués par les soins du Secrétaire.
L’ordre du jour figure sur les convocations.
Le Président préside l’Assemblée Générale. Il expose la situation morale de l’association en rendant compte de l’activité depuis la précédente Assemblée Générale. Le rapport moral et le bilan de l’activité sont soumis à l’approbation de l’Assemblée Générale.
Le Trésorier rend compte de sa gestion et soumet le bilan comptable et financier à l’approbation de l’Assemblée Générale.
Les décisions sont prises à la majorité des voix des membres présents ou représentés ; en cas de partage égal des voix, la voix du Président est prépondérante.
Chaque membre actif peut donner procuration à un autre membre actif pour le représenter à l’Assemblée Générale avec un maximum de 3 voix par membre actif présent à l’Assemblée Générale.
Les procurations non nominatives sont considérées comme nulles.

Article 15 - Assemblée Générale Extraordinaire

Une Assemblée Générale Extraordinaire peut être provoquée :

Article 16 - Ressources de l’Association

Les ressources de l’association comprennent :

Article 17 - Dissolution de l’Association

En cas de dissolution prononcée par les deux tiers au moins des membres présents à l’Assemblée Générale, un ou plusieurs liquidateurs sont désignés par celle-ci.
L’actif, s’il y a lieu, est dévolu conformément à l’article 9 de la loi du 1er juillet 1901 et au décret du 16 août 1901.

Article 18 - Règlement intérieur

Un règlement intérieur peut être établi par le Conseil d’Administration.

Ce règlement éventuel est destiné à fixer les divers points de fonctionnement non prévus par les statuts, notamment ceux qui ont trait aux activités de l’association, en particulier l’organisation de réunions scientifiques.

Article 19 - Formalités administratives

Le Président de l’association doit accomplir toutes les formalités de déclaration et de publication prévues par la loi du 1 juillet 1901 et par le décret du 16 Août 1901, tant au moment de la création de l’association qu’au cours de son existence ultérieure.

Recevoir un soutien psychologique

Les traitements contre le cancer chamboulent la vie personnelle, sociale, professionnelle,familiale, au point de modifier la perception de soi-même et de se sentir perdu. Il estlégitime d’en être perturbé, important de l’identifier, et essentiel de l’accepter. Cesévènements peuvent affecter le moral. C’est souvent difficile à supporter, mais tout à faitcompréhensible.Le soutien psychologique permet de mieux vivre ce bouleversement et de continuer à sesentir une personne à part entière. Il libère la parole et facilite la communication avecson entourage et le retour à la vie sociale et professionnelle.Parler de ses difficultés, ses craintes, ses angoisses, permet de faire le point sur ses capacitésà avancer avec la maladie, de faire les choix utiles pendant et après les traitements.Partager ses doutes, ses interrogations permet souvent de mieux se situer.

Par un psychologue, spécialisé dans la connaissance du fonctionnement psychiqueet des difficultés personnelles et relationnelles, ou un psychiatre, médecin. Formé aufonctionnement mental, à ses perturbations, à la pharmacologie, ce dernier estsollicité notamment pour confirmer un diagnostic de dépression. Contrairement aupsychologue, il peut prescrire des médicaments. Formés aux spécificités de lacancérologie, ces professionnels sont souvent appelés psycho-oncologues. Ils travaillenten lien étroit avec l’équipe soignante. Ce qui est dit lors d’un entretien psychologiquerelève du « secret professionnel ». Le soutien psychologique a lieu le plus souventsous forme d’entretiens individuels, ponctuels ou suivis.Certains services hospitaliers ou des associations proposent des groupes de parole,des rencontres entre patients ou encore des forums de discussion sur Internet quipeuvent remplir le même rôle. Pour certains, ces espaces d’échanges et de partagefavorisent mieux l’expression. Avant de se lancer, il est important de se renseignersur le sérieux de ces structures. L’équipe soignante ou les associations présentes dansle service peuvent diriger vers les aides disponibles sur place ou en dehors, à proximitédu domicile en lien avec les réseaux de cancérologie. Les professionnels soignantsont une écoute soutenante et rassurante.Les techniques de relaxation et les thérapies complémentaires peuvent égalementêtre associées. Elles apportent du bien-être et aident à se retrouver.

Lutter contre la fatigue

Elle ne passe pas après une bonne nuit de sommeil. Cet affaiblissement général de l’organisme, ou asthénie, peut être gênante pour les actes du quotidien. Lafatigue est un symptôme fréquent de la maladie et de ses traitements. Pour autant, ellen’est pas normale et doit être prise en charge.

Elle peut être provoquée par plusieurs facteurs physiques, psychologiques ou sociaux :la maladie elle-même, les traitements et leurs effets secondaires, le stress, la douleur,les changements de rythme dus à la maladie…Elle est différente selon les étapes de la maladie et elle ne touche pas tout le mondede la même façon. Elle s’atténue avec l’éloignement des traitements mais, dans certainscas, peut durer plusieurs mois voire plusieurs années.Il est possible de soulager cette fatigue. Il est donc important avant tout d’en parlerà l’équipe soignante pour identifier sa fatigue, ses causes, décrire ses conséquencesau quotidien. Des échelles graduées et des questionnaires existent pour évaluer etcaractériser cette fatigue. Cela permettra de mettre en place une prise en chargeadaptée.

Les massages et autres techniques de détente sont bons pour le moral etfavorisent le repos. Le psychomotricien, par exemple, propose des séances de relaxation,stimulation sensorielle. La socio-esthéticienne aide à la réappropriation de son corps.Une activité physique adaptée et régulière provoque une fatiguesaine qui favorise l’endormissement et donc la récupération. Le masseur-kinési-thérapeute aide à la récupération musculaire et à la rééducation aux mouvementspour permettre cette activité. A l’inverse, l’inactivité peut aggraver la fatigue.L’ergothérapeute facilite l’aménagement del’univers personnel ou l’adaptation des gestes du quotidien afin de diminuer la fatigue.La restauration d’un équilibre du sommeil est également essentielle.Elle a aussi un impact sur la fatigue. Le diététicien conseille surla façon de se nourrir pour trouver son équilibre.Soutien psychologique La fatigue ressentie peut aussi être une manifestationdu stress, d’une déprime voire d’une dépression. Les psycho-oncologues sont présentsdans la majorité des services pour aider les patients en demande. Les associationsde patients peuvent aussi répondre à cette demande de soutien.

Annuaire Regional

Etablissements de santé

Unité de Soins palliatifs : USP et URSP

Les USP et URSP sont des unités d’hospitalisation d’environ une dizaine de lits accueillant , pour une durée de séjour limitée, des patients en Soins Palliatifs complexes.

Ces unités ont une triple mission :

Soins,
Enseignement
Recherche.
TERRITOIRE DE SANTE DE ROUEN/ELBEUF
ROUEN:UNITE REGIONALE DE SOINS PALLIATIFS:URSP

CHU -Hôpitaux de ROUEN
Unité de médecine palliative
1 Rue de GERMONT,porte 21-2ème étage
76031 ROUEN Cedex

Dr Elisabeth GUEDON
Dr Ghislain DENIS
Dr Cathy THERY
Dr Delphine MARTIN
Dr Laetitia MELET

Secrétariat:Tel : 02.32.88.86.12 et Fax : 02.32.88.83.75
Mail : secretariat.Soins.Palliatifs@chu-rouen.fr
Site internet : chu-rouen.fr- soinspalliatifs

TERRITOIRE DE SANTE DU HAVRE
LE HAVRE:UNITE SOINS PALLIATIFS
Groupe Hospitalier du Havre
29 Rue Pierre Mendès France
76290 Montivilliers
Unité de soins palliatifs :10 Lits
Dr Dewulf et Dr Lecointre
Tel du service : 02.32.73.40.42 et Fax : 02.32.73.33.63
Tel secrétariat:02.32.73.40.43
Mail : usp@ch-havre.fr

PONT AUDEMER:UNITE SOINS PALLIATIFS
Centre hospitalier de la Risle
Unité de soins palliatifs:5 Lits
64 route de Lisieux
Dr Clémence Joly
Mail :clemence.joly@ch-pont-audemer.fr
Tel:02.32.41.65.11 et Fax : 02.32.41.65.12

TERRITOIRE DE SANTE DE EVREUX/ VERNON
EVREUX : UNITE SOINS PALLIATIFS
CH Eure-Seine
Ouverture en 2019

TERRITOIRE DU CALVADOS ORNE ET MANCHE
URSP Maurice ABIVEN

L’URSP Maurice ABIVEN est une unité d’hospitalisation de 12 Lits ayant pour mission d’accueillir les patients en situations complexes de soins palliatifs, provenant du domicile, des « assimilés domiciles » ou de tous les établissements de santé du Calvados, de l’Orne et de la Manche.

Cette unité d’hospitalisation permet l’accompagnement de fin de vie des patients et de leurs proches , mais aussi des séjours pour des adaptations de traitements ou des moments de répits pour les aidants.

L’URSP travaille en collaboration avec les équipes territoriales ( EMTSP) et équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), avec les professionnels libéraux ( médecins, infirmiers…)ainis qu’avec les équipes soignantes des établissements de santé .

Adresse : 1020 Rue des sources ;
14200 , Hérouville Saint Clair

Téléphone : 02.31.46.24.73
Horaires d’ouverture : 24H/24 et 7 J/7

Mail : soinspalliatifs@fondation-misericorde.fr

www.fondation-misericorde.fr

Secteur géographique : L’URSP couvre l’ensemble des 3 départements Calvados, Orne et Manche

USP FALAISE
Centre Hospitalier de FALAISE
Boulevard des Bercagnes
BP 59
14700 FALAISE

Dr BESSODES Annick:Responsable de service
Dr EHRLACHER Christophe
Mme CREVEL Virginie:poste:6824:Infirmière coordinatrice :

Téléphone secrétariat : 02.31.40.42.31
Fax :02.31.40.40.37
Mail : usp@ch-falaise.fr

Secteur géographique : Sud Calvados et ORNE

EQUIPES MOBILES EN SOINS PALLIATIFS

Les EMSP sont constituées de professionnels de santé de différentes disciplines et se déplacent auprès
 des patients,
 de leur entourage
 des équipes de soins.

Elles ont pour principales missions :
 la prise en charge globale des symptômes d’inconfort,
 l’accompagnement psycho-social du patient et de son entourage
 le soutien des équipes sans se substituer à celles- ci.

En Région Normandie, elles sont présentes dans les principaux établissements hospitaliers des différents territoires de santé mais peuvent également se déplacer, par convention, dans d’autres structures de santé et lieux de vie ( EHPAD , foyers résidences personnes âgées…)

Equipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques : ERRSPP

SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES
CHU Hôpitaux de Rouen
Intervient sur les 4 territoires Hauts Normands
Hôpital Charles Nicolle
4ème étage ; Pavillon mère/enfants ;76031 ROUEN Cedex
Tel : 02.32.88.06.19 du Lundi au Vendredi de 9h à17h ( messagerie vocale en dehors de ces horaires)

Mail :carole.amptil@chu.rouen.fr

Composition de l’équipe
Cette équipe est composée de pédiatres et d’une Infirmière Coordinatrice.

Quelles sont les missions de l’ERRSPP ?
Recours pour les soignants

 Soutien aux professionnels qui prennent en charge en Haute Normandie des enfants en Soins palliatifs , coordination des équipes intervenants , aide à l’anticipation des situations difficiles , rédaction de procédures

Action structurante des Soins palliatifs à l’échelle régionale.
 Mise en place de filières de soins

 Lien entre services hospitaliers, réseaux, services HAD ,Médecins et intervenants libéraux

 Mise en place d’actions de formation.

LITS IDENTIFIES EN SOINS PALLIATIFS :LISP

Ces lits sont situés dans des services hospitaliers accueillant fréquemment des patients en situations de Soins Palliatifs compliquées.

Leur identification administrative, en dehors des USP , permet de soutenir les équipes de soins dans leur volonté d’améliorer la prise en charge de ces malades et de développer la culture palliative dans leurs services.

Plusieurs lits peuvent être regroupés dans une même unité d’hospitalisation.

Le répertoire que vous trouverez ci-après n’est pas forcément complet, des lits identifiés se retrouvant dans les nombreuses structures de soin des 5 départements de la région Normandie.

Si vous ne trouvez pas les renseignements souhaités dans ce répertoire, n’hésitez pas à vous renseigner auprès des structures hospitalières ( publiques et/ou privées) proches de chez vous.

TERRITOIRE DE SANTE ROUEN / ELBEUF
CHU Charles NICOLLE
47 LISP dont :
 32 LISP au CHU
 3 LISP SSR OISSEL
 7 LISP SSR BOIS GUILLAUME
 5 LISP SSR Neurologie CHU

CHU Charles NICOLLE
37 Boulevard GAMBETTA
76000 ROUEN
Tel : 02.32.88.89.90

HÔPITAL BOIS GUILLAUME
147 Avenue du Maréchal JUIN
76230 BOIS GUILLAUME
Tel:02.32.88.89.90

HÔPITAL OISSEL
Rue Pierre CURIE
76350 OISSEL
Tel:02.32.88.65.19

Clinique SAINT HILAIRE
 5 LISP en Service Médecine Oncologique ( 1er AB)

2 Place Saint HILAIRE
76000 ROUEN
Tel : 02.35.08.66.00

TERRITOIRE DE SANTE DU HAVRE
GROUPE HOSPITALIER DU HAVRE

 32 LISP en MCO
 9 LISP en SSR

Tel : 02.32.73.33.62
Dr Catherine DEWULF:catherine.dewulf@ch-havre.frcatherine.dewulf@ch-havre.fr
Dr Rémi LECOINTRE:remi.lecointre@ch-havre.frremi.lecointre@ch-havre.fr

Clinique des ORMEAUX
36 rue Marceau
76600 LE HAVRE
Dr Valérie BERSON
Tel:02.32.74.32.74
Mail :v.berson@ormeaux.com

HÔPITAL PRIVE DE L’ESTUAIRE
 5 LISP Service Onco-Pneumologie
505 rue Irène Joliot Curie
76620 LE HAVRE
Tel : 02.76.89.94.65
Dr Angel Moran-Ribon
Mail : a.moran@gsante.fr

CHI CAUX VALLEE DE SEINE
 4 LISP
Centre hospitalier intercommunal Caux Vallée de Seine
19 Rue du président rené Coty
76170 Lillebonne
Dr Maria Richard
Tel : 02.35.39.36.14
Mail :Maria.Richard@chi-cauxvalleedeseine.fr
IDE Réferente :christine.dumaine@chi-cauxvalleedeseine.fr

CHI DES HAUTES FALAISES
 5 LISP dont ;
 Court séjour : Tel:02.35.10.91.77
et
 SSR:Tel:02.35.10.91.81
CHI
100 avenue du Président François Mitterand
76400 FECAMP
Tel : 02.35.10.90.00

“

TERRITOIRE DE SANTE EURE- SEINE
CH EURE-SEINE ; Hôpital d’Evreux
 11 LISP répartis dans les services de l’Hôpital
Rue Léon Schwarzenberg
2715 EVREUX
Tel:02.32.33.80.00

CMC LA MUSSE
 15 LISP :Pavillon 3 ;Unité 1
Tel:02.32.29.32.35
Hôpital de la Musse
Allée Louis MARTIN
27180 ;SAINT SEBASTIEN DE MORSENT
Tel : 02.32.29.30.31

HÔPITAL PRIVE PASTEUR
 2 LISP
Tel : 02.32.31.88.35

58 Boulevard Pasteur
27000 EVREUX
Tel : 02.32.38.95.00”

TERRITOIRE DE SANTE DE DIEPPE
CENTRE HOSPITALIER de DIEPPE
 11 LISP Dont :
 7 en MCO ( 3 en CHIR ; 2 en Médecine polyvalente et 2 en Médecine Gériatrique)
 4 en SSR ( 2 en SSR polyvalent et 2 en SSR Gériatrique)

Avenue Pasteur
76200 DIEPPE
Tel : 02.32.14.76.76

DEPARTEMENT DE LA MANCHE
CHPC du COTENTIN

 12 LISP répartis sur 2 sites :
Site de VALOGNES
 4 LISP en Médecine polyvalente :
Tel:02.33.95.70.15
et
Site de CHERBOURG :
 2 LISP en Médecine Gériatrique
Tel:02.33.20.70.15
 3 LISP en Pneumologie
Tel:02.33.20.76.67
 3 LISP en Oncologie
Tel : 02.33.20.70.45

CHPC ; Hôpital Simone VEIL

1 Avenue du 08 Mai 1945
50700 VALOGNES
Tel : 02.33.20.70.00
et :
CHPC ; Hôpital Louis PASTEUR

46 Rue du Val de SAIRE
50100 CHERBOURG en COTENTIN
Tel:02.33.20.70.00

GHT du Territoire Centre Manche

CH Mémorial SAINT LÔ
 7 LISP :

715 Rue Henry DUNANT
50009 SAINT LÔ
Tel : 02.33.06.33.33

CH COUTANCES
 5 LISP :

2 Rue de la Gare
50200 COUTANCES
Tel : 02.33.47.40.00

CH CARENTAN
 3 LISP Service Médecine ( Tel : 02.33.42.50.33) :

CH Les Marais
1 Avenue QUI QU’EN GROGNE
50500 CARENTAN
Tel : 02.33.42.50.50

CENTRE HOSPITALIER de MORTAIN
 3 LISP
18 Rue de la XXXème DA ;
50140 ; MORTAIN
Tél : 02.33.69.21.00

www.hopital-mortain.fr

Mail : secretariat@hopital-mortain.fr

CH CARENTAN
 3 LISP en Médecine
Tel : 02.33.42.50.33
CH LES MARAIS
1 Avenue QUI QU’EN GROGNE
50500 CARENTAN
Tel:02.33.42.50.50

Hôpital SAINT JAMES
 5 LISP
Tel:02.33.89.89.17

CH Saint JAMES
2 Route de Pontorson
BP 18
50240 SAINT JAMES
Tel:02.33.89.89.00

DEPARTEMENT DU CALVADOS
CHU CAEN
 17 LISP répartis dans l’ensemble du CHU
Avenue Côte de NACRE
CS 30001
14033 CAEN CX09
Tel : 02.31.06.51.49

CLCC François BACLESSE
 24 LISP dont
 14 LISP regroupés ( 3ème Etage)
 10 répartis dans Hospitalisation conventionnelle

3 Avenue Général HARRIS
14000 CAEN
Tel : 02.31.45.50.50

CH LISIEUX
 8 LISP dont :
 3 LISP en Pneumologie
 3 LISP en Gériatrie
 2 LISP répartis dans les autres services

CH R.BRISSON
4 Rue Roger AINI
14100 LISIEUX
Tel:02.31.61.31.31

Centre hospitalier de BAYEUX
 4 LISP
13 Rue de NESMOND
14400 ; BAYEUX
Téléphone : 02.31.51.51.51

Centre hospitalier d’AUNAY sur ODON
 3 LISP
Service SSR
5 Rue de l’hôpital ;
14260 ; AUNAY SUR ODON
Téléphone : 02.31.71.76.76

CH FALAISE
 2 LISP
 1 LISP en Médecine polyvalente
Tel:02.31.40.40.40 poste:4241
 1 LISP en Court séjour gériatrique
Tel : 02.31.40.40.40 poste:6262

Boulevard des Bercagnes
14700 FALAISE
Tel : 02.31.40.40.40

DEPARTEMENT DE L’ORNE
CHIC Alençon/Mamers
 10 LISP
25 Rue de Fresnay
61000 ALENCON
Tel:02.33.32.30.30

CH L’AIGLE
 4 LISP en service Médecine
10 Rue du Dr FRINAULT
61300 L’AIGLE
Tel:02.33.24.95.30

CH MORTAGNE
 3 LISP en service Médecine
IDE:02.33.83.42.11
Cadre de santé:02.33.83.44.87
Médecin référent:02.33.83.40.30
Mail : sp@ch-mortagne.fr
CH Marguerite de Lorraine
9 Rue de LONGNY
61400 MORTAGNE AU PERCHE
Tel:02.33.83.40.40

CH SEES
 5 LISP
79 Rue de la République
61500 SEES
Tel:02.33.31.52.09

CH BELLEME
 1 LISP en SSR
Route du MANS
61130 BELLEME
Tel : 02.33.85.33.95

à confirmer

CH de FLERS
Rue Eugène Garnier
61100 FLERS
Dispose de 8 LISP

à confirmer
CHIC des Andaines
Rue sœur Marie BOITIER
61600 La Ferté Macé
Tel:02.33.30.50.50
Dispose de 3 LISP

à confirmer
CHIC des Andaines
28 Rue de la gare
61700 DOMFRONT
Tel:02.33.30.57.57
Dispose de 3 LISP

Consultations

Les professionnels de santé des EMSP et USP reçoivent en consultations externes pluri-professionnelles des personnes venant du domicile et/ou d’autres établissements.

TERRITOIRE DE SANTE DE ROUEN/ELBEUF
EMSP ROUEN
Adresse : CHU Hôpitaux de Rouen
1 Rue de Germont ; porte 21 ; 2ème étage ; 76031 ROUEN Cedex

Nom du responsable : Dr GUEDON
Email : secretariat.soins.palliatifs@chu-rouen.fr
Téléphone : 02 32 88 86 12 et Fax : 02 32 88 83 75
Horaires d’ouverture : 9h-17h du Lundi au Vendredi

EMSP - BEQUEREL

Adresse : Centre Henri Becquerel
Service soins de supports
1, rue d’Amiens
76038 ROUEN CEDEX

Nom du responsable : Dr MANEA
Téléphone : 02 32 08 22 22
Tel pour RDV :secrétariat :02.32.08.29.18
Horaires d’ouverture : 9h-12h30 et 14h-16h30

EMSP ELBEUF /LOUVIERS/VAL DE REUIL-

CHI Elbeuf/Louviers/Val de Reuil
Rue du Villers
Saint Aubin Les Elbeuf
BP 310 ; 76503 ELBEUF
Dr LUCAS
Téléphone : 02 32 82 21 63
Horaires d’ouverture : 8h30-16h30

TERRITOIRE DE SANTE DU HAVRE
EMSP - LE HAVRE
Adresse : Groupe hospitalier du Havre EMSP
Boîte postale : BP 24
76083 : LE HAVRE CEDEX

Dr Catherine DEWULF
Email : cdewulf@ch-lehavre.fr
Téléphone : 02 32 73 33 62 et Fax : 02 32 73 33 63
Email : soins.palliatifs@ch-lehavre.frsoins.palliatifs@ch-lehavre.fr
Horaires d’ouverture : 9h 17h du lundi au vendredi

Pont-Audemer
Dr Clémence JOLY
Email : clemence.joly@ch-pont-audemer.fr
Téléphone : 02 32 41 64 91 et Fax : 02 32 41 65 93
Horaires d’ouverture : 9h 17h du lundi au vendredi

TERRITOIRE DE SANTE DE EVREUX/VERNON
EMSP -CHI EURE-SEINE

CHI Eure-Seine
Rue Léon Schwartzenberg : 270015 : EVREUX CEDEX

Dr Sylvie Bosquet-Alma
Téléphone : 02 32 33 81 36 et Fax : 02 32 33 81 55
Horaires d’ouverture : 9h-17h

TERRITOIRE DE SANTE DE DIEPPE
•EMSP Hôpital Dieppe :
Pavillon Pasteur ; Avenue Pasteur,
76200 Dieppe
Dr Defeuillet :
Téléphone :02.32.14.74.97

NIVEAU REGIONAL
ERRSPP:EQUIPE RESSOURCE REGIONALE DE SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES
CHU Hôpitaux de Rouen
4ème étage ; Pavillon mère/enfants
76031 ROUEN Cedex
Tel : 02.32.88.06.19 du Lundi au Vendredi de 9h à17h ( messagerie vocale en dehors de ces horaires)
Mail :carole.amptil@chu.rouen.fr

Domicile

La prise en charge à domicile :
Tous les professionnels de santé de Ville ou d’établissement de santé sont susceptibles de prendre en charge , à des degrés divers,des patients en Soins Palliatifs.
Ils peuvent recourir aux structures spécialisées ( USP, EMSP,LISP…) , suivre des formations, participer à des groupes de travail.

EMTSP « Le Lien » ;
GCS « Axante »

Secteur géographique :
Bayeux, Aunay sur Odon, Isigny sur mer, Villiers Bocage, Courseulles sur mer, Caumont l’Eventé, Bretteville l’Orgueilleuse, Le Molay Littry

Equipe territoriale composée de 2 antennes de proximité
Antenne du Bessin :

Contact : secrétariat
Téléphone : 02.31.51.13.03 ( du Lundi au Vendredi)
Mail : lelien@axante.org

Antenne du Pré-Bocage :
Contact : secrétariat
Téléphone : 02.31.71.76.07( du Lundi au Vendredi)
Mail : emspd@ch-ab.fr

 En pratique de ville, les HAD ( Hospitalisation à Domicile ) , et les SSIAD sont des structures le plus souvent polyvalentes mais souvent confrontées à des situations palliatives,

 Les professionnels libéraux ( Médecins, Infirmier(e)s,…)assurent régulièrement des prises en charges palliatives.

 D’autres professionnels peuvent participer à la prise en charge pluridisciplinaire :

Les psychologues
Les masseurs-kinésithérapeutes
Les sophrologues
Les socio-esthéticiennes
Les Pharmaciens
…
EMTSP Hérouville Saint Clair : Equipe mobile territoriale de Soins Palliatifs Ressources fondation La miséricorde
 Interventions au sein de la fondation La miséricorde
 Interventions à domicile
 Dans les substituts du domicile ( Etablissements (EPSM…) , services sociaux, médico-sociaux ( EHPAD,MAS, SSR…) du secteur géographique .

Adresse : 881 Bd de la paix-14200- Hérouville Saint Clair
Téléphone : 02.31.46.53.75
Mail : emtsp-ressources@fondation-misericorde.fr

www.fondation-misericorde.fr

Heures d’ouverture : Du Lundi au Vendredi de 08H30 à 12H30 et de 14H00 à 17H00
Secteur géographique :
Bourguébus, Bretteville sur Laize, Cabourg, Caen, Dozulé, Douvres le Délivrande, Evrecy, Falaise, Mézidon-Canon,Morteaux, Couliboeuf, Ouistreham, Thury-Harcourt, Troarn, Saint Pierre sur Dives

EMTSP Elbeuf/Hôpital Les Feugrais : Equipe mobile territoriale de Soins Palliatifs
 Interventions à domicile
Contact secrétariat : du Lundi au Vendredi de 08H30 à 16H30
Téléphone : 02.32.96.39.50
Fax:02.32.82.21.38
Mail : emtsp@chi-elbeuf-louviers.fr
Secteur géographique:Elbeuf, Louviers, Val de Reuil, Bourg Achard, Le Neubourg.

Réseaux Ville-Hôpital de soins palliatifs

Les réseaux Ville-Hôpital de Soins palliatifs sont composés d’équipes de professionnels de santé qui coordonnent le parcours de soin du patient avec pour objectif principal d’assurer son maintien au domicile en collaboration principale avec le médecin traitant mais aussi avec les autres acteurs de santé libéraux.

Ils n’effectuent pas de soins mais apportent leur expertise
 dans les soins,
 l’accompagnement psychosocial
 les formations auprès des professionnels de Ville et des autres structures intervenant au domicile.

TERRITOIRE DE SANTE ROUEN / ELBEUF
RESEAU DOUSOPAL

Fermeture du réseau DOUSOPAL le 30 Avril 2020

Coordonnées des intervenants concernant votre localité dans la liste jointe :

Zones d’intervention Territoire de santé ROUEN/ELBEUF
RESOPAL 76
www.resopal76.fr
En complément du territoire de santé DIEPPE/SAINT VALERY en CAUX/ EU
En SEINE MARITIME :
Intégralité des cantons de :
 Yvetot ; Notre Dame de Gravenchon ; Luneray ; Neufchatel en Bray ; Gournay en Bray
Partie Nord des cantons de :
 Notre Dame de Bondeville (Code postal : 76570) ; Bois Guillaume (Code postal : 76690) ; Mesnil-Esnard(Codes postaux :76750 et 76780)

RESPA 27
www.respa27.fr

En complément du territoire de santé d’EVREUX-VERNON
Dans l’EURE :

Cantons de Routot ; Montfort sur Risle ; Bourtheroulde ; Infreville ; Amfreville La campagne ; Louviers ; Pont de l’Arche ; Val de Reuil ; Fleury sur Andelle ; Lyons la Forêt.

En SEINE MARITIME :

Intégralité des cantons de :
Elbeuf ; Caudebec les Elbeuf ; Saint Etienne du Rouvray ; Darnétal ; Sotteville les Rouen ; Grans Quevilly ; Petit Quevilly ; Rouen (R1 ; R2 ; R3) ; Canteleu ; Barentin ; Mont Saint Aignan.

Partie Sud des cantons de :
Notre Dame de Bondeville (Codes postaux : 76360 et 76710) ; Bois Guillaume (Codes postaux : 76770 et 76230) ; Mesnil-Esnard (Codes postaux : 76160 et 76116).

TERRITOIRE DE SANTE DU HAVRE
RESEAU RESPECT

Présidente : Mme Julie BANSE
Chef de service : Mme Catherine HERMELIN
Site internet :www.reseaurespect.fr
Afin de couvrir le territoire de santé de l’Estuaire, le réseau RESPECT du Havre s’est enrichi de deux antennes situées à Bretteville du Grand Caux et Pont Audemer :

ANTENNE DU HAVRE

Adresse : 164 Rue Florimond Laurent
76 620 LE HAVRE
Téléphone : 02.35.41.31.82 et Fax : 02.35.41.60.11
Email : equipe.respect@gmail.com

ANTENNE DE BRETTEVILLE du Grand Caux)

Adresse : 110 Route de Goderville ;
76111 ; BRETTEVILLE du Grand Caux
Téléphone : 02.27.30.22.12 et Fax : 02.35.10.06.07

Email :contact-brettevillersp@orange.fr

ANTENNE DE PONT AUDEMER

Adresse : 15 Rue des Carmes
27 500 ; PONT AUDEMER

Téléphone : 02.32.56.51.18 et Fax : 02.32.56.56.98
Email :contact-pontaudemerrsp27@orange.fr

TERRITOIRE DE SANTE EVREUX / VERNON
RESEAU RESPA 27

Président : Dr Laurent Bastit

Adresse : 2 Place Alfred de Musset
27000 EVREUX

Téléphone : 02 32 37 77 41 et Fax : 02 32 62 15 82

Email :respa27@orange.fr

Site internet :www.respa27.fr

TERRITOIRE DE SANTE DE DIEPPE
RESEAU RESOPAL TERRITOIRE DE DIEPPE

894 Route de ROUEN
76550 SAINT AUBIN SUR SCIE

Astreintes téléphoniques 7 j / 7 et 24 H/24

Téléphone : 02.35.82.69.40
Fax : 02.35.82.86.26

Site internet : www.resopal76.fr

Depuis le 1er janvier 2011, les trois réseaux couvrant le territoire de santé de Dieppe : St-Valery-en-Caux, Eu et Dieppe, se sont réunis sous une même structure , RESOPAL , afin d’offrir un réseau de soins palliatifs territorial.

DEPARTEMENT DU CALVADOS
EMTSP
Equipe mobile territoriale de Soins Palliatifs Ressources fondation La miséricorde

 Interventions au sein de la fondation La miséricorde
 Interventions à domicile
 Dans les substituts du domicile ( Etablissements (EPSM…) , services sociaux, médico-sociaux ( EHPAD,MAS, SSR…) du secteur géographique .

Adresse : 881 Bd de la paix
14200- Hérouville Saint Clair
Téléphone : 02.31.46.53.75
Mail : ✉emtsp-ressources@fondation-misericorde.fr

www.fondation-misericorde.fr

Heures d’ouverture : Du Lundi au Vendredi de 08H30 à 12H30 et de 14H00 à 17H00
Secteur géographique :
Bourguébus, Bretteville sur Laize, Cabourg, Caen, Dozulé, Douvres le Délivrande, Evrecy, Falaise, Mézidon-Canon, Morteaux, Couliboeuf, Ouistreham, Thury-Harcourt, Troarn, Saint Pierre sur Dives

EMTSP « Le Lien » GCS “Axante”

Secteur géographique :
Bayeux, Aunay sur Odon, Isigny sur mer, Villiers Bocage, Courseulles sur mer, Caumont l’Eventé, Bretteville l’Orgueilleuse, Le Molay Littry

Antenne BESSIN

Contact : secrétariat
Téléphone : 02.31.51.13.03 ( du Lundi au Vendredi)
Mail : lelien@axante.org

Antenne Pré-Bocage

Contact : secrétariat
Téléphone : 02.31.71.76.07 ( du Lundi au Vendredi)
Mail : emspd@ch-ab.fr

HAD:Hospitalisation à domicile

Les HAD sont des structures de soins , publiques ou privées, souvent polyvalentes, constituées d’équipes pluri-disciplinaires, souvent confrontées à des situations palliatives.

TERRITOIRE DE SANTE ROUEN / ELBEUF
H.A.D.A.R.
Hôpital-HAD CROIX ROUGE FRANCAISE
chemin de la bretèque
B.P. 99
76233 BOIS GUILLAUME CEDEX

Tél : 02 35 59 40 90 - Fax : 02 35 59 40 50

Mail : had.bguillaume@croix-rouge.fr

secteur géographique :
Rouen et agglo : Malaunay, Le Houlme, Canteleu, Maromme, Déville les Rouen, Mt St Aignan, Notre Dame de Bondeville, Houppeville, Bois Guillaume, Bihorel, Isneauville, St Martin du Vivier, Fontaine sous Préaux, Roncherolles sur le Vivier, Darnétal, St Jacques sur Darnétal, St léger du Bourg Denis, Saint Aubin Epinay, Franqueville St Pierre, Mesnil Esnard, Bonsecours, Belbeuf, Sotteville les Rouen, Petit Quevilly St Etienne du Rouvray, Grand Quevilly.

HAD DU CEDRE
Clinique du Cèdre
950, rue de la Haie
76230 BOIS GUILLAUME

Tel : 02 35 59 59 63
Fax : 02 35 59 59 67

Mail :ide.had@clinique-du-cedre.fr

HAD ELBEUF-LOUVIERS
C.H.I. Elbeuf-Louviers-Val de Reuil
Rue du Docteur Villers
Saint-Aubin-les-Elbeuf
76500 ELBEUF

Tel : 02 32 82 21 63
Fax : 02 32 82 21 66

Mail :marie-paule-lesage@chi-elbeuf-louviers.fr

TERRITOIRE DE SANTE LE HAVRE
HOSPIDOMI GIE
505, rue Irène Joiot CURIE
76620 LE HAVRE

Tel : 02 76 89 96 26
Fax : 02 76 89 98 79

Mail :hadlehavre@ramsaygds.fr

HAD ESTUAIRE
CHI Fécamp
100 Avenue Président François Mitterand
76405 FECAMP

Tel : 02 35 10 91 30
Fax : 02 27 30 28 31

Mail :had@ch-fecamp.fr

TERRITOIRE DE SANTE EURE/SEINE
HAD EURE SEINE
62 route de CONCHES
27000 EVREUX

Médecin Coordonnateur : Dr Isabelle TOURNET

Tel : 02 32 28 21 06
Fax : 02 32 28 19 01

Mail :hadeureseine@hadfrance.fr

HAD Sud EURE
Centre Hospitalier
101 boulevard des Poissonniers
27130 VERNEUIL D’ AVRE et D’ITON

Tel : 02 32 24 91 90
Fax : 02 32 24 91 91
Secrétariat ouvert de 09 H 30 à 16 H 30 ,
Permanence de Nuit.

Mail :[hadssiad.sudeure@vbr-sudeure.fr>hadssiad.sudeure@vbr-sudeure.fr]
site internet :http://www.vbr-sudeure.fr

HAD de la RISLE
64, route de Lisieux
27500 PONT AUDEMER
Médecin coordonnateur : Dr Eric COMOZ
Tel : 02 32 41 66 13
Fax : 02 32 41 65 83

Mail :had@ch-pontaudemer.fr

TERRITOIRE DE SANTE DIEPPE
HAD CAUX MARITIME
1 Rue Jean Rédelé
76370 MARTIN EGLISE

Tel : 02 35.93.90.93

Mail :direction.hadcm@lna-sante.com

DEPARTEMENT DU CALVADOS
HAD Centre Hospitalier de Lisieux
Adresse : Centre Hospitalier ; 4 Rue Roger Aini ; 14107 ; Lisieux Cédex
Téléphone : 02.31.61.34.10
Fax : 02.31.61.34.09

Horaires : Du Lundi au Vendredi de 9H00 à 17H00

Secteur géographique : Lisieux, Vimoutiers, Pont-Lévèque , Aubry le Panthou , Moyaux, Crèvecoeur en Auge

Mail : had@ch-lisieux.fr

HAD FALAISE
Centre Hospitalier
Boulevard BERCAGNE
14700 FALAISE
Tel : 02.31.40.40.32

HAD Croix-Rouge française de CAEN
Adresse : 5, rue Saint Vincent de Paul
CS 85412
14054 CAEN CEDEX 4
Téléphone : 02 31 84 82 22

Horaires : Standard : 8H30 à 17h00

Secteur géographique : CAEN et 20 kms autour de CAEN

Mail : poledomicile.caen@croix-rouge.fr

HAD de la côte fleurie
La brèche aux bois- RD 62
14113 CRICQUEBOEUF
Tel:02.31.14.33.97
Mail : secretariathad@crfdeauville.com

HAD du Bessin
SMDB
Rue Louvière
14400 Bayeux
Tel:02.31.51.20.02
Mail :had@sih-bessin.fr

HAD AUNAY/ODON
5 Rue de l’Hôpital
14260 AUNAY/ODON
Tel:02.31.71.76.54

HAD VIRE
4 antennes : VIRE, VILLEDIEU LES POËLES,MORTAIN, FLERS
4 Rue Emile DEVAUX
14504 VIRE
Tel : 02.31.67.47.45
Fax : 02.31.67.45.95

DEPARTEMENT DE L’ORNE
HAD d’ALENCON
avec antenne sur La Ferté Macé et DOMFRONT
63 Bis Rue d’ALENCON
61250 CONDE SUR SARTHE
Tel:02.33.32.91.99

HAD ARGENTAN
16 Rue de la Poterie
61200 ARGENTAN
Tel : 02.33.67.16.57

HAD ORNE EST
ADMR/HAD
23 Rue Ferdinand de BOYERES
61400 MORTAGNE AU PERCHE
Tel:02.33.85.32.85

DEPARTEMENT DE LA MANCHE
HAD CHERBOURG
Centre hospitalier public du Cotentin
46 Rue du Val de Saire
50100 CHERBOURG en COTENTIN
Tel : 02.33.20.77.81
Mail :had@ch-cotentin.fr-------------------------------------------------------------------------------------
HAD Centre Manche
CH Mémorial France Etats Unis
715 Rue Henri Dunan
50000 Saint Lô
Antennes : St LÔ, Coutances, Carentan.

Tel : 02.33.06.31.29
Mail : had@ch-stlo.fr

HAD Granville-Avranches
CH Avranches
59 Rue de la liberté
50300 AVRANCHES
Tel : 02.33.89.42.82
Mail : secretariat.had@ch-avranches-granville.fr

Associations d’aide et d’accompagnement

Les Associations d’aide et d’accompagnement en Normandie regroupent :
 Des associations de bénévoles ( coordonnées par secteurs géographiques çi après)

 Une association ( La biographie hospitalière) dont les acteurs sont salariés des établissements hospitaliers de la région.( Missions définies çi après)

La Biographie Hospitalière
Cette association a pour mission d’offrir la possibilité à toute personne souffrant d’une maladie grave, hospitalisée ou sur son lieu de vie, de faire écrire le livre de sa vie par un biographe hospitalier et d’en recevoir un exemplaire réalisé par un relieur d’art.
Contacts :
Tél:07.66.38.60.04
Adresse postale:8 Rue Germaine Tillion ; 14000 ; CAEN

Site internet :www.biographie-hospitaliere-normandie.fr

Vous trouverez dans la plaquette jointe toutes informations complémentaires.

Les Bénévoles d’accompagnement en Soins Palliatifs assurent une présence et une écoute auprès des patients en Soins Palliatifs et de leur entourage.
 Pour assurer la qualité de leur travail d’écoute, ils suivent des formations et participent à des groupes de parole.

« Ce qui fonde le bénévolat est avant tout une dimension relationnelle. Le bénévole est là, présent, disponible, pour écouter, parfois pour briser la solitude de celui ou celle qui fait face à la maladie et à la mort. Il ne remplace pas les soignants ni les proches de la personne malade. L’accompagnant est un témoin, un être humain qui exprime simplement sa solidarité avec un autre être humain, dans le respect des différences et du désir de celui qu’il accompagne » (Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs).

-Quelques Associations de Bénévoles d’accompagnement présentes en région Normandie :

Détente Arc en Ciel
Siège social :
Hopital d’Yvetôt

Adresse postale :
Le Refuge
1437 rue de Mantot
76970 : GREMONVILLE

Nom du responsable : Mme Annick Auzou
Email 1 : detente.arcenciel@wanadoo.fr
Téléphone : 06 78 50 78 12
Zone géographique : Département : 76 - SEINE MARITIME
Site internet :www.detente-arc-en-ciel.com

JALMALV Rouen
Adresse : 2 place Saint Hilaire
76000 ;ROUEN
Email : contact@jalmalv-rouen.com
Téléphone : 02 35 15 87 45 et Fax : 02 35 15 87 45
Site internet :www.jalmalv-normandie.com
Interventions dans les établissements ayant passé convention avec l’association

JALMALV Le Havre
Adresse : 85 Rue de Richelieu
76600 ;Le Havre
Email : jalmalv.lehavre@laposte.net
Téléphone : 06.95.02.11.77

Site internet :[http://jalmalv-normandie.com]

Zone géographique : 76 - SEINE MARITIME

ASP 27 - 76
Adresse : CHI Eure Seine - Hôpital d’Evreux
rue Léon Schwartzenberg
27015 : EVREUX cédex

Téléphone : 02 32 33 81 36 et Fax : 02 32 33 81 55
Mail : asp-hautenormandie@gmail.com

Site internet :www.asp27.fr

Zone géographique : Département : 27 - EURE

JALMALV 27
33 Rue du Val Iton
27000 : EVREUX
Tel : 07.83.09.72.51
Email : jalmalv27@gmail.com
Site internet :www.jalmalv.fr
Zone géographique : Département : 27 - EURE

JALMALV Calvados.
Correspondante : Edith Coulibeuf-Delaunay
Pour tous renseignements :
Téléphone : 06.74.06.58.15
Adresse : 04 Rue Roger AINI,14100 LISIEUX
Mail :jalmalvcalvados@laposte.net

Permanences :
Lisieux sur RDV :Téléphone:06.74.06.58.15

Pour plus d’informations, consultez le site internet :
www.jalmalv-normandie.com

ASPEC Calvados
Maison des Associations
8 Rue Germaine TILLION
14000 Caen
Tel/Répondeur : 02.31.44.97.41
Mail:aspec14@free.fr
https://aspec14.fr
https://www.facebook.com/aspec14

ASP Nord Cotentin
BP 31
50700 VALOGNES
Tel : 06.77.22.70.29

ASP du Sud Manche.
Association des soins palliatifs du Sud Manche
Adresse : 2 Route de Pontorson ;
50240 ; Saint James
Téléphone : 02.33.89.89.17
Site internet : www.soinspalliatifsmanche.fr

Département de l’Orne
ASP ORNE
CHI Alençon-Mamers
25 Rue de Fresnay
61014 ALENCON
Tel:02.33.32.31.88
asp@ch-alencon.fr
Association Elisabeth Kübler-Ross
Antenne de l’Orne basée à Alençon ( EKR Orne)
Tel:07.89.63.64.91
orne@ekr-france.fr

Association Les Petits frères des pauvres
raymond.penhard@petitsfreres-asso.fr
Tel:02.31.82.73.41

RESEAU ONCO-NORMANDIE

Siège social :
Adresse : 28 Rue Bailey
14000 CAEN
Téléphone : 09.81.77.98.82

Mail du secrétariat du réseau onco-normandie :
secretariat@onconormandie.fr

Site internet : www.onconormandie.fr

Missions du Réseau Régional de Cancérologie
Les nouvelles missions des RRC, publiées via l’instruction n° DGOS/R3/INCA/2019/248 du 02 décembre 2019 relative à l’évolution des missions des réseaux régionaux de cancérologie, portent les sur les 4 axes suivants :

I – Contribuer à la coordination de l’organisation régionale en cancérologie et à sa lisibilité

Renforçant la lisibilité de l’organisation de l’offre de soins en cancérologie,
Participant à la coordination des différents acteurs de soins en cancérologie,
Renforçant le rôle des RRC dans les champs de la cancérologie du sujet âgé et de la cancérologie pédiatrique,
Renforçant les interfaces avec d’autres structures de cancérologie,
Déployant et en suivant l’utilisation et l’évolution du Dossier communicant en cancérologie.

II – Promouvoir la qualité et la sécurité des traitements des patients atteints de cancer

Étant en appui méthodologique des ARS,
Participant à des évaluations sur la qualité des soins,
Diffusant les référentiels nationaux et veillant à leur implémentation par tous ses membres et ses partenaires sur le territoire régional

III – Développer l’expertise et l’expérimentation de projets communs innovants et accompagner les évolutions de l’offre de soins

Facilitant l’inclusion des patients dans les essais cliniques,
Accompagnant l’accès aux organisations et traitements innovants,

IV – Contribuer à l’information et à la formation des acteurs, des patients et de leurs proches sur le parcours de santé en cancérologie

Textes réglementaires et législatifs
Evolution des textes législatifs
1986 : la circulaire Laroque instaure les soins palliatifs.
Loi n° 99-477 du 9 juin 1999
Droit à l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement en fin de vie pour toute personne dont l’état le requiert.
Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique.
Les Soins Palliatifs doivent faire l’objet d’une « organisation optimale pour répondre aux besoins en matière de soins palliatifs » : Schéma Régional d’Organisation Sanitaire, projets d’établissements, contrat d’objectifs et de moyens, conditions particulières d’exercice, état des lieux. Les établissements doivent mettre en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu’ils accueillent et à assurer les soins palliatifs que leur état requiert, quelles que soient l’unité et la structure de soins dans laquelle ils sont accueillis.
La formation initiale et continue des professionnels de santé est favorisée de même que l’évaluation des pratiques professionnelles, le développement de la recherche, les recommandations de bonnes pratiques, …
Les Bénévoles formés et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches, participer à l’accompagnement de fin de vie, sans interférer dans le soin.
Le congé d’accompagnement y est défini.
Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 redéfinissant les droits des malades.
Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (dite loi Léonetti)
et ses décrets d’application :

Les textes de loi
LOI du 9 juin 1999 dite Loi Kouchner

LOI du 04 mars 2002

LOI du 22 avril 2005

Loi du 02 Février 2016
Texte 49 : Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l’article L. 1111-11 du code de la santé publique
-https://www.legifrance.gouv.fr/affi…

Texte 40 : Décret n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévus par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
-https://www.legifrance.gouv.fr/affi…

Texte 41 : Décret n° 2016-1067 du 3 août 2016 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
-https://www.legifrance.gouv.fr/affi…

Les grands principes contenus dans ces textes
Les droits du patient - Accès aux Soins Palliatifs

« Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. »

« Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie ».
Les professionnels de santé et les institutions doivent organiser et se donner les moyens d’assurer aux patients l’accès équitable à des Soins Palliatifs de qualité.

Le droit d’être informé

« Le patient doit être informé de toute décision le concernant. Si celui-ci ne peut l’être, la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un des proches sont les interlocuteurs. Les processus décisionnels motivés et le refus de traitement par le patient doivent être inscrits dans le dossier médical. »

•En toutes circonstances, le patient doit être informé des moyens mis en œuvre et de leurs effets éventuellement délétères.

•Cette information doit être inscrite dans le dossier médical.

Le respect de la volonté du patient
Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte-tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé.

•Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne. Ce consentement peut être retiré à tout moment.

•Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix."

•La personne de confiance ou à défaut l’entourage apportent aux médecins la connaissance de ces volontés.

Le congé d’accompagnement ou congés de solidarité familiale
« Tout salarié dont un ascendant, descendant ou une personne partageant son domicile fait l’objet de soins palliatifs a le droit de bénéficier d’un congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie… »
Il peut concerner aussi les frères/sœurs et la personne de confiance

Modalités

Durée maximale de 3 mois
Demande avec préavis de 15 jours (lettre avec AR) et certificat médical attestant de la situation palliative
Préavis annulé en cas d’urgence attestée
Expire au bout de 3 mois ou 3 jours après le décès de la personne accompagnée (reprise avec préavis de 3 jours)
Accord de l’employeur
Pas de rémunération par l’employeur, pas d’autre emploi ou pas de recherche d’emploi
Peut être sous forme d’activité à temps partiel
Protection de l’emploi et des règles de la convention professionnelle
Allocation journalière

L’Assurance Maladie peut verser une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie pour les bénéficiaires du congé de solidarité familiale. Le montant de l’allocation est porté à 55,15 euros brut par jour à compter du 1er avril 2014 (ou 27,57 euros brut par jour en cas de temps partiel)

pendant 21 jours maximum au cours de ce congé (ou 42 jours à temps partiel)
accompagnement effectué dans le lieu de vie de la personne en soins palliatifs, sauf en cas d’hospitalisation (antérieure au début du congé)
si droit à des indemnités journalières en cas d’arrêt de travail pour maladie (donc exclu les ayants droits, les étudiants, …)
fractionnable dans le temps et entre plusieurs personnes
n’est pas cumulable avec d’autres indemnités journalières (sauf si temps partiel)
soumis aux impôts et prélèvements sociaux
Formulaire « Demande d’allocation journalière d’accompagnement à domicile d’une personne en fin de vie » (formulaire S 3708)

La personne de confiance
Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui sera consultée au cas où elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté.

Qui peut être personne de confiance ?

• un parent, un proche ou le médecin traitant
• la personne est désignée par le patient
• mais cette personne doit donner son accord

Quelles démarches faire pour désigner une personne de confiance ?

• la désignation de la personne de confiance doit être faite par écrit
• la personne désignée doit confirmer son accord par écrit
• pour faciliter cette démarche, les professionnels de santé peuvent vous présenter un formulaire

A quel moment désigner une personne de confiance ?

• dès que le patient en ressent le besoin
• la désignation d’une personne de confiance est facultative
• il est recommandé aux établissements de santé de questionner le patient sur la désignation d’une personne de confiance à chaque hospitalisation
• sa désignation est révocable à tout moment

Pourquoi désigner une personne de confiance ?

• elle accompagne le patient dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.
• elle est consultée dans « les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin »
• Si le patient n’est plus en état d’exprimer sa volonté, les soignants peuvent consulter cette personne de confiance dont l’avis l’emporte sur tout autre avis non médical, sauf urgence ou impossibilité à l’exclusion des directives anticipées rédigées par le patient

Qu’est-ce que cela implique pour la personne de confiance ?
• Elle est dépositaire des souhaits du patient concernant son état de santé
• Elle communique aux médecins les souhaits du patient si celui-ci est hors d’état d’exprimer sa volonté
• Son avis l’emporte sur tout autre avis non médical à l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin

Les fausses idées :

• Une personne ne peut se désigner elle-même personne de confiance ; c’est le patient lui-même qui la désigne
• La personne de confiance n’est pas la personne à prévenir. Cela peut bien sûr être le cas mais l’objectif est différent :
• la personne à prévenir est la personne qui sera contactée en cas de question, d’avis d’aggravation, …
• la personne de confiance accompagne le patient dans ses démarches concernant son état de santé et est consultée afin de l’interroger sur les souhaits éventuellement exprimés par le patient
• La personne de confiance n’est pas « la personne préférée » du patient. Bien souvent, elle est désignée par le patient parce qu’elle a déjà accompagné le patient dans ses rendez-vous médicaux et elle n’appartient pas toujours à son entourage très proche.
• La désignation d’une personne de confiance n’est pas définitive
• Ce n’est pas la personne de confiance qui prend les décisions ; elle donne un avis s’appuyant sur les souhaits du patient concernant son état de santé

Les directives anticipées
Formulaire téléchargeable

Textes réglementaires et législatifs
•Elles indiquent, par écrit, les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la limitation ou de l’arrêt de traitement, pour le jour où elle serait dans l’incapacité d’exprimer sa volonté.

Qui peut les rédiger ?

• Toute personne majeure, en capacité d’exprimer sa volonté.
• Un enfant ou une personne sous tutelle ne peut les rédiger.
• Elles ne sont pas obligatoires

Comment les rédiger ?

• Indiquer ses prénoms et nom, lieu de naissance
• Stipuler ses souhaits relatifs à sa fin de vie en ce qui concerne la limitation ou l’arrêt des traitements (par exemple : ne pas vouloir de transfusions, de réanimation, …)
• Dater et signer.
• 2 témoins peuvent signer le document si la personne ne peut rédiger ou valider elle-même les directives.
• Dans la plupart des établissements de santé, il existe des formulaires, proposés parfois dès l’admission ou dans le livret d’accueil

Elles sont valables combien de temps ?
• Elles sont valables sans limitation de durée.
• Elles sont révocables à tout moment : la personne concernée peut les modifier ou les annuler à tout moment.
• Elles peuvent être reconduites.

Où les conserver ?

• Elles sont conservées dans le dossier médical du patient ou dans un endroit facilement accessible au médecin
• Des copies peuvent être faites pour le patient, le médecin traitant

Pourquoi faire des directives anticipées ?

• Il en est tenu compte lorsqu’une décision d’arrêt de traitement intervient en particulier si la personne n’est plus en capacité de s’exprimer.
• Elles prévalent sur tout autre avis non médical
• Elles sont souvent une amorce au dialogue sur sa fin de vie avec les médecins et professionnels soignants. Elles permettent aussi aux soignants de mieux connaitre les craintes, les besoins des patients sur leur fin de vie et ainsi de mieux répondre à certaines de leurs questions.

Les fausses idées

• Les directives anticipées ne sont pas un testament : elles relèvent du domaine de l’état de santé.
• Les directives anticipées ne sont pas un testament de vie : elles concernent la situation de fin de vie sur les conditions de limitation des traitements.
• Elles ne sont pas opposables au médecin : les décisions concernant les limitations de traitements se prennent au regard de plusieurs avis (médicaux, personne de confiance, …) dont les directives anticipées. Il ne s’agit cependant que d’un avis, le médecin prenant seul la responsabilité de la décision.

Les décisions collégiales
•Lorsque la décision d’arrêt ou de limitation des thérapeutiques est prise par le médecin après concertation avec l’équipe de soins, il peut faire appel à d’autres membres du corps médical.
•Il se doit de consulter aussi le malade, la personne de confiance, la famille ou à défaut, un de ses proches ainsi que de prendre en compte les directives anticipées.
•La décision motivée est transcrite dans le dossier du patient.

Le double effet

•Pour soulager la souffrance du malade, le médecin peut être amené à prescrire un traitement pouvant avoir « pour effet secondaire d’abréger sa vie » dans cette situation fragile. Il doit en informer le patient, la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un de ses proches.
•En Soins Palliatifs, les traitements ont pour objectif principal de soulager les symptômes pouvant générer une souffrance. Chez le patient en fin de vie, les fonctions physiologiques des différents organes sont très altérées. L’équilibration des traitements doit alors se faire en tenant compte de ces paramètres.

L’obstination déraisonnable
•Lorsque des actes « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris »

•On peut parler d’obstination déraisonnable (parfois appelée acharnement thérapeutique) lorsque sont maintenus des examens ou des traitements médicaux devenus inutiles ou disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

Interruption des traitements
•Lorsque des actes « apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris »
•Si la personne ne peut exprimer son avis, le médecin consulte les directives anticipées et la personne de confiance. Selon le principe de la collégialité, il se concerte avec l’équipe de soins et peut recueillir l’avis d’un ou plusieurs médecins. •Cette procédure doit être transcrite dans le dossier du malade.

Développement des soins Palliatifs :
•Les établissements de santé, les établissements d’hébergement de personnes âges et de personnes handicapées ont pour obligation de mettre en œuvre un projet de soins palliatifs.
•La volonté est de favoriser l’égalité dans l’accès aux Soins Palliatifs.

liens internet

Sites internets généraux
ARS Haute Normandie
www.ars.haute-normandie.sante.fr/

HAS : Haute Autorité de Santé
www.has-sante.fr

Site gouvernemental sur la santé
www.sante.gouv.fr

Sécurité Sociale : information sur l’assurance maladie
www.ameli.fr

Portail dédié aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)
www.mdph.fr

Documentation, revues
www.cairn.info/revue-sante-publique-2015-2-page-157htm

Sites internets organismes nationaux dédiés aux Soins Palliatifs
Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs
www.sfap.org

Centre National de Ressources Soins Palliatifs
www.croix-saint-simon.org/fin-de-vie-et-soins-palliatifs

Portail Soins Palliatifs
www.portail-soins-palliatifs.org

Boite de dialogue
www.dialogpalliatif.org

Observatoire National de la fin de vie
www.onfv.org

CORPALIF : Coordination Régionale de soins Palliatifs d’Ile-de-France
www.corpalif.org

SFETD : Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur
www.sfetd-douleur.org

CNRD : Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur
www.cnrd.fr

Société Française de Santé Publique pour les maladies chroniques

www.sfsp.fr

Maladies rares
www.orpha.net

Sites internets Bénévoles d’Accompagnement en Soins Palliatifs
UNASP : Union Nationale des Associations pour le developpement des Soins Palliatifs.
www.soins-palliatifs.org

ASP : Accompagnement et développement en Soins Palliatifs
www.aspfondatrice.org

JALMAV : Jusqu’à la mort accompagner la vie
www.jalmalv.fr

Sites internets organismes nationaux dédiés aux Soins Palliatifs en Pédiatrie
Réseau Francophone de Soins Palliatifs pédiatriques
www.pediatriepalliative.org

Société Française de pédiatrie
www.sfpediatrie.com

Association Sparadrap pour les enfants malades
www.sparadrap.org
Douleurs de l’enfant
www.pediadol.org

Sites internets Organismes Lutte contre le Cancer
Ligue contre le cancer
www.ligue-cancer.net

ARC : Fondation ARC la Recherche contre le Cancer
www.fondation-arc.org

Réseaux Régionaux de Cancérologie
www.e-cancer.fr

Réseau Onconormand
www.reseau-onco-normand.org

L’AFSOS : Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support
www.afsos.org

Sites internets dédiés à la gestion du deuil
Fondation européenne vivre son deuil
www.vivresondeuil.asso.fr

Site traverser le deuil
http://www.traverserledeuil.com

Contact

**Contact par adresse électronique : **
contact@coordination-normande-soins-palliatifs.fr

**Contact par voie postale : **
CNSP
CHU Charle Nicolle
Service USP
37 Boulevard Gambetta
76038 ROUEN